Dit is mijn verhaal over Roxanne*, onze dochter die we zijn verloren door een vroeggeboorte.

 

Sebas, mijn man, en ik waren, na ons huwelijk in 2011, toe aan de volgende stap.

Omdat het na oefenen en proberen na 1,5 jaar nog niet gelukt was, kwamen we in de medische molen.

Bij de 1^e ICSI poging was het raak en was ik zwanger van ons eerste kindje!

Wat een blijdschap en dankbaarheid.

De zwangerschap verliep niet vlekkeloos en soepel door over stimulatie na de ICSI en een bloeding met 12 weken, maar bij de 20 weken was alles goed.

We hoorden dat we een dochter zouden krijgen!

We kregen groen licht om over te gaan naar de verloskundige i.p.v. het ziekenhuis.

Wel had ik veel last van harde buiken en werkte ik veel thuis, dat kon gelukkig bij mijn toenmalige werkgever, zodat ik tussendoor mijn rustmomenten op de bank kon pakken.

 

Bij 23 weken en 6 dagen, de dag voordat Roxanne geboren is, heb ik een controle gehad bij de verloskundige. Hartje klopte mooi, buik voelde goed. Geen tekenen dat er iets mis was.

Mijn vriendin, die mee was, vroeg nog vanaf wanneer ze geboren zou kunnen worden. Het antwoord van de verloskundige was dat ze vanaf 24 weken ‘levensvatbaar’ worden beschouwd, en dat als ze vanaf dan worden geboren, ze een kans op leven hebben. Maar of je dat moet willen…

 

Alsof ze het gehoord heeft.

Ik kwam thuis en kreeg kramp. Ik had wel vaker kramp, wist ik veel. Als ik dit aangaf werd het afgedaan als harde buik, ik wist niet beter. De krampen namen toe, en aan het eind van de middag belde ik de verloskundige. Ze kwam meteen, en na onderzoek vertelde ze: “je hebt 6 cm ontsluiting, je gaat NÚ naar het ziekenhuis en als niemand je kan brengen dan breng ik je zelf”.

Ik ging in overleef-modus. Belde mijn vader, die kwam er direct aan. Pakte snel wat spullen, want die ziekenhuistas staat echt nog niet klaar bij 23 weken, en we reden naar het ziekenhuis.

Ik werd naar de verlosafdeling gebracht en onderzocht. Ik had inderdaad 6 cm ontsluiting.

Voor de mensen die niet weten wat dit betekent: bij 10 cm kun je gaan persen en komt je kindje ter wereld. Daar was ik dus al bijna,  alleen was het nog zo ‘n 16 weken te vroeg. De krampen die ik voelde waren dus weeën.

Ik kreeg weeënremmers en een injectie om de longrijping van ons meisje te versnellen.

Ook werd ik doorgestuurd naar het AMC. Hier kunnen ze kindjes die op deze termijn geboren worden de zorg geven die ze nodig hebben.

Sebas werkte destijds in Amsterdam en was al in het ziekenhuis toen ik daar aankwam met de ambulance.

We werden opgevangen, kregen een eigen kamer. We hebben gesprekken gehad over onze wensen rondom behandeling van ons kindje en de bevalling, kregen een fotoboek met foto’s van kindjes die rond die periode geboren werden, ter voorbereiding. Het zijn geen baby’s zoals je een baby gewend bent, met bolle wangen en een lichte huid. Baby’s geboren rond 24 weken zijn ieniemienie, hun huidje is rood en ze zijn heel kwetsbaar.

Dat boek heb ik niet ingekeken, uit angst.

 

De nacht zijn we goed doorgekomen. Ons kindje zat nog in mijn buik, en door de weeënremmers heb ik nog wat kunnen slapen. Sebas en ik hadden gelukkig een kamer voor ons alleen. Regelmatig kwam er een verpleegkundige polshoogte nemen.

De volgende ochtend kwam de gynaecoloog en ze gaf aan dat ze verbaasd was dat ik nog niet bevallen was, dit had ze namelijk wel verwacht.

 

Die middag kreeg ik meer weeën, steeds dichter op elkaar.

Op een gegeven moment had ik aandrang, ik dacht dat ik moest poepen en vertelde dit aan de verpleegkundige. Ik kreeg een po, maar mocht absoluut niet persen!

Even later kwam de gynaecoloog, ingeschakeld door de verpleegkundige, en zij gaf aan dat onze dochter er nu toch echt aankwam.

Opeens ging het heel snel.

De kamer stroomde vol mensen. Verpleegkundigen, gynaecologen, kinderartsen,

coassistenten en weet ik wie nog meer. Mijn moeder was er ook.

Na een korte tijd mocht ik persen, ons meisje, onze dochter Roxanne Hanneli (vernoemd naar haar oma’s Hanneke en Lia) werd geboren en direct op mijn blote borst gelegd.

Zo klein met 640 gram. Zo fragiel met haar doorschijnende huidje en 26 cm. Zo stil. Maar wél met een kloppend hartje en de wil om te leven. Zo prachtig en perfect. Die liefde die ik toen voelde was immens. Ik was moeder!

Roxanne werd opgevangen en kreeg beademing.

Voor haar longen was ze te vroeg geboren en had ze eigenlijk nog 1 dag langer moet blijven zitten om de longrijping-medicatie hun werk te laten doen.

Ze werd verzorgd en ging naar de NICU (Neonatologie Intense Care Unit) Hier liggen baby’s die zorg nodig hebben, van te vroeg geboren baby’s van nog geen kilo, tot zieke baby’tjes van 8 maanden, een bizar verschil.

En daarbij het bezoek van alle ouders die zorgen hebben om hun vechtende kind.

De verpleging en artsen die de kindjes verzorgen en de ouders ondersteunen. Alle piepjes en geluidjes van de apparatuur. Een drukke bedoening.

Er werd niet duidelijk waarom Roxanne te vroeg is geboren. Pech noemen ze dit.

 

Ik lag 2 dagen op de kraamafdeling. Gelukkig op een kamer samen met Sebas.

Ik was gaan kolven en elke druppel werd naar Roxanne gebracht. Colostrum, de 1^e moedermelk, is het beste voor je kindje. Geen druppel werd verspild. Meerdere keren per dag zaten we naast Roxannes couveuse. Onze grote handen bedekten haar helemaal.

Na 2 dagen verhuisden Sebas en ik naar het Ronald Mc Donaldhuis Emma AMC. Een eigen kamer en vlakbij Roxanne. Een plek dat zó nodig is in situaties als deze, waarin elke minuut het einde kan zijn van het leven van je kindje.

Roxanne werd goed verzorgd. Ze lag aan de beademing, een buisje in haar longen, waardoor we niet met haar konden kangaroeën (het op de blote borst liggen bij papa of mama, zodat het kindje het warm heeft, de hartslag hoort en kan verbinden) omdat de slang in haar longen bij elke beweging de longen kon beschadigen.

Ze kreeg mijn moedermelk door een sonde in haar neusje, omdat ze niet genoeg kracht

had om zelf te drinken.

Ze had een infuus voor het toedienen van medicatie (o.a. pijnstilling) en vocht.

Ze werd geel, en lag onder een blauwe lamp.

We hadden alleen contact met onze handen op Roxanne. We zongen liedjes. Op het liedjes van 1,2,3,4 hoedje van papier reageerde ze altijd, door een bewegend handje of schoppend voetje. We lazen boekjes voor, en vertelden hoeveel we van haar hielden en hoe trots we op haar waren.

 

Roxanne had een gaatje in haar hart, de ductus. Bij veel baby’s is deze open en gaat vanzelf dicht. Bij Roxanne was deze open, en door medicatie werd deze gesloten. Gelukkig!

In de 2^e week ging het slecht. Roxanne was ziek en werd steeds zieker. Na onderzoek bleek dat zij een gaatje in haar darm had. Rust, geen voeding meer en afwachten. Het leek beter te gaan, maar op een avond werden we gebeld dat het heel slecht ging met haar en we direct moesten komen.

Het gaatje was open en ontlasting stroomde haar buikholte in waardoor ze heel ziek was. Ze werd geopereerd en kreeg een stoma (denk even in: een operatie bij een meisje van 26 cm, hoe knap is dit!) Een stoma is verbinding van de darm naar de buikwand, waar de ontlasting in een zakje op de buik wordt opgevangen. Het zieke stukje darm is weggehaald.

Roxanne knapte op, maar het was een zware operatie en elke dag was spannend.

 

Enkele dagen later zagen we dat haar handje er anders uit zag. Wat bleek: het infuus was gesneuveld en op de plek waar die zat was een bloedpropje ontstaan, wat de bloedtoevoer naar haar handje blokkeerde. Haar handje stierf af en zou een stomp worden. Wat heftig!

Maar weet je, je verlegt je grenzen. Hoeveel mensen hebben een prima kwalitatief leven met een stomp? Roxanne zou niet beter weten.

 

Met regelmaat werd ze van de beademing afgehaald. Zou ze het redden met alleen een zuurstofmaskertje?

1 maal mochten Sebas en ik kangaroeën. Hij 1 x en ik 1 x. Wat een fantastisch gevoel, dat kleine lijfje op mijn borst. Uren wilde ik blijven zitten, kijken, voelen. Mooie foto’s gemaakt.

 

Een aantal keer per week hadden we gesprekken met de artsen. Wij hadden het voor ons duidelijk: geef Roxanne zorg en behandeling zolang zij kwaliteit van leven had, nu en in de toekomst.

Op 21 november hadden we weer een gesprek.

Ze zouden ze behandeling voor Roxanne staken.

Onze wereld stortte in. Ik voelde de bodem letterlijk onder mij vandaan vallen. Alles draaide en het werd zwart. Ik zou hebben geschreeuwd, ik weet van niets.

 

Roxannes longen hadden het zwaar en zouden het nooit zonder beademing kunnen. Door alle pech die zij heeft gehad (de ductus, het gat in haar darm, haar afstervende handje) zijn haar hersentjes niet goed genoeg ontwikkeld. Roxanne zou zwaar gehandicapt zijn. Nooit kunnen lopen, keuzes kunnen maken, kunnen praten. Ze zou veel pijn hebben en zorgbehoevend zijn, met elke dag de kans op infecties en dat het fout zou gaan. Geen kwaliteit van leven in onze ogen.

 

Op 22 november zijn de opa’s en oma’s, ooms en tantes van Roxanne langsgekomen om afscheid te nemen.

Bertil, een goede vriend van mijn schoonouders, tevens onze bruidsfotograaf, werd gevraagd om foto’s te maken van Roxanne en haar laatste dagen bij ons.

 

23 november hebben we afscheid genomen van Roxanne.

Ze werd van snoeren afgehaald en we liepen naar een aparte kamer. Hier werd ze op Sebas’ borst gelegd en na een aantal uur blies ze haar laatste adem uit.

We konden haar eindelijk goed bekijken, zonder alle snoeren en slangetjes.

Wat was ze prachtig, zo volmaakt aan de buitenkant.

Ik heb haar in bad gedaan. Ze kreeg een soort jurkje aan, die een dame maakt voor kindjes die zijn overleden, omdat er voor deze geboortetermijn nog geen kleertjes zijn (dit schuurt teveel en beschadigd het huidje en is niet prettig voor de kindjes, ze liggen in de couveuse in hun blootje, met doekjes en dekentjes afgedekt)

Ze mocht mee naar huis. Niets geen maxi-cosi, maar een doek waar we haar in vasthielden. Een prachtige gekleurde lucht toen we naar huis reden.

Thuis, waar mijn lieve vriendinnen en schoonzus een mooi kamertje voor haar hebben gemaakt.

Thuis, waar ze in het wiegje naast bevroren flesjes water lag, i.p.v. warme kruiken. Waar we haar meenamen naar ons bed en alleen maar naar haar keken. Elk lijntje, haartje en plooitje van haar in ons opnamen.

 

Haar uitvaart werd geregeld. De afscheidsdienst en crematie in Schagen.

Dit was verschrikkelijk, maar toch denk ik hier met zoveel warmte aan terug. Ballonnen en bloemen, muziek en woorden. Zoveel mensen, zoveel liefde, zoveel trots.

 

Die trots en liefde is er nog steeds.

Heel veel mensen hebben Roxanne door haar korte tijd hier in hun hart gesloten.

Roxanne heeft me moeder gemaakt, heeft ons zoveel liefde gebracht en daarvoor ben ik haar eeuwig dankbaar.

 

De foto’s die Bertil heeft gemaakt bekijken we nog regelmatig.

Ze zijn te zien op zijn website: Bertil van Beek Fotografie

Let op, dit kunnen schokkende beelden zijn!

Bertil heeft, met onze goedkeuring, meegedaan aan een fotowedstrijd voor het tijdschrift Focus Magazine en werd 1^e van Nederland en 3^e van Europa. Naar aanleiding hiervan zijn we geïnterviewd voor de Duitse tv, om te vertellen waarom we deze foto’s hebben laten maken. Een bijzondere ervaring.

 

Na Roxanne zijn we de trotse ouders geworden van onze dochter Alexis (2015) en onze zoon Sylvan (2018)

Roxanne hoort erbij in ons gezin. Haar foto hangt aan de muur en haar urntje staat op de schouw. Elk jaar vieren we haar komst met een taartje, en herdenken we haar op haar sterfdag op het strand.

In de tijd van haar sterven had ik nooit gedacht dat ik weer gelukkig kon worden, maar toch is dit gelukt, mede door Sebas en de komst van haar zusje en broertje. Alleen had ik haar er graag fysiek bij willen hebben, haar willen zien opgroeien en kunnen knuffelen.