Dit is mijn verhaal over Roxanne*, onze dochter die we zijn verloren door een vroeggeboorte.

 

Sebas, mijn man, en ik waren, na ons huwelijk in 2011, toe aan de volgende stap.

Omdat het na oefenen en proberen na 1,5 jaar nog niet gelukt was, kwamen we in de medische molen.

Bij de 1^e ICSI poging was het raak en was ik zwanger van ons eerste kindje! Wat een blijdschap. Iets minder was de overstimulatie na de ICSI, waar ik erg ziek van ben geweest.

De 1^e echo was goed, een kloppend hartje.

Bij 12 weken kreeg ik een bloeding. Op controle in het ziekenhuis, en “dat kon wel de volgende dag”, vertelde de dame aan de telefoon, “want vaak is het bij een bloeding toch al mis.” Na aandringen konden we dezelfde dag nog terecht.

We zagen gelukkig een sterk kloppend hartje, en een bloeding binnen de placenta. Dit leek op een soort blauwe plek, die je lichaam zelf op moet ruimen. Nu ben ik ervan overtuigd dat er 1 van een tweeling is geweest. Advies: rustig aan en bij twijfel bellen.

 

We gingen verder en de zwangerschap vorderde. Ik voelde me goed (stukken beter dan de 1^e weken met misselijkheid) en we kochten de 1^e kleertjes en spulletjes. Ik knapte de wieg op waar mijn broertjes en ik vroeger in hebben gelegen.

De 20 weken echo was spannend, maar alles was goed. Geen tekenen van de ‘blauwe plek’ meer waar te nemen. We hoorden dat we een dochter zouden krijgen, mijn wens kwam uit!

We kregen groen licht om over te gaan naar de verloskundige i.p.v. het ziekenhuis, omdat ik graag thuis wilde bevallen en alles nu goed was.

 

Wel had ik veel last van harde buiken en werkte ik veel thuis, dat kon gelukkig bij mijn toenmalige werkgever, zodat ik tussendoor mijn rustmomenten op de bank kon pakken.

We gingen zo door. Commode gekocht en opgeknapt, kamertje werd opgeruimd.

 

Bij 23 weken en 6 dagen, de dag voordat Roxanne geboren is, heb ik een controle gehad bij de verloskundige. Hartje klopte mooi, buik voelde goed. Geen tekenen dat er iets mis was.

Mijn vriendin, die mee was, vroeg nog vanaf wanneer ze geboren zou kunnen worden. Het antwoord van de verloskundige was dat ze vanaf 24 weken ‘levensvatbaar’ worden beschouwd, en als ze vanaf dan worden geboren, ze een kans op leven, behandeling, in het ziekenhuis. Maar of je dat moet willen…

 

Alsof ze het gehoord heeft.

Ik kwam thuis en kreeg kramp. Ik had wel vaker kramp, wist ik veel. Als ik dit aangaf werd het afgedaan als harde buik, ik wist niet beter. De krampen namen toe, en aan het eind van de middag belde ik, na overleg met mijn vriendin, de verloskundige. Ze kwam meteen, en na onderzoek vertelde ze: “je hebt 6 cm ontsluiting, je gaat NÚ naar het ziekenhuis en als niemand je kan brengen dan breng ik je zelf”.

Ik ging in overleef-modus. Belde mijn vader, die kwam er direct aan. Pakte snel wat spullen, want die ziekenhuistas staat echt nog niet klaar bij 23 weken, en we reden naar het ziekenhuis.

Mijn vader kreeg nog een woordenwisseling met een verpleegkundige over zijn parkeerplaats, ik wilde zo snel mogelijk onderzoek: “red mijn kind!” riep ik op een gegeven moment.

 

Ik werd naar de verlosafdeling gebracht en onderzocht. Elk onderzoek dat ze deden vroegen ze aan me of ze mochten voelen, of ze mochten kijken, of ze me mochten aanraken. “JA! Ik snap dat je het moet vragen, maar doe alles wat nodig is! Red mijn kind!”

Ik had inderdaad 6 cm ontsluiting. Voor de mensen die niet weten wat dit betekend: bij 10 cm kun je gaan persen en komt je kindje ter wereld. Daar was ik dus al bijna,  alleen was het nog zo ‘n 16 weken te vroeg. De krampen die ik voelde waren dus weeën.

Ik kreeg weeënremmers en een injectie om de longrijping van ons meisje te versnellen.

Ook werd ik doorgestuurd naar het AMC. Hier kunnen ze kindjes die op deze termijn geboren worden de zorg geven die ze nodig hebben.

Sebas werd op de hoogte gebracht, het ging allemaal zo snel. Hij werkte destijds in Amsterdam en was al in het ziekenhuis toen ik daar aankwam met de ambulance.

 

We werden opgevangen, kregen een eigen kamer. We hebben gesprekken gehad over onze wensen rondom behandeling van ons kindje en de bevalling, kregen een fotoboek met foto’s van kindjes die rond die periode geboren werden, ter voorbereiding. Het zijn geen baby’s zoals je een baby gewend bent, met bolle wangen en een lichte huid. Baby’s geboren rond 24 weken zijn ieniemienie, hun huidje is rood en ze zijn heel kwetsbaar.

Dat boek heb ik niet ingekeken, uit angst.

 

De nacht zijn we goed doorgekomen. Ons kindje zat nog in mijn buik, en door de weeënremmers heb ik nog wat kunnen slapen. Sebas en ik hadden een tweepersoonskamer waar we samen verbleven. Regelmatig kwam er een verpleegkundige polshoogte nemen.

De volgende ochtend kwam de gynaecoloog en ze gaf aan dat ze verbaasd was dat ik nog niet bevallen was. Dit had ze namelijk wel verwacht.

Mijnmoeder, schoonouders en schoonzus kwamen langs.

Niet dat ik daar zin in had, maar het overviel me allemaal totaal. Ik liet het allemaal maar gebeuren.

 

Die middag kreeg ik meer weeën, steeds dichter op elkaar.

Op een gegeven moment had ik aandrang, ik dacht dat ik moest poepen en vertelde dit aan de verpleegkundige. Ik kreeg een po, maar mocht absoluut niet persen!

Even later kwam de gynaecoloog, ingeschakeld door de verpleegkundige, en zij gaf aan dat onze dochter en nu toch echt aankwam.

Dit ging zo snel ineens.

De kamer stroomde vol mensen. Verpleegkundigen, gynaecologen, kinderartsen,

coassistenten en weet ik wie nog meer. Mijn moeder was er ook.

Na een korte tijd mocht ik persen, ons meisje, onze dochter Roxanne Hanneli (vernoemd naar haar oma’s Hanneke en Lia) werd geboren en direct op mijn blote borst gelegd.

Zo klein met 640 gram. Zo fragiel met haar doorschijnende huidje. Zo stil. Maar wél met een kloppend hartje en de wil om te leven.

En zo prachtig en perfect. Die liefde die ik toen voelde was immens. Ik was moeder!

Roxanne werd opgevangen en kreeg beademing.

Voor haar longen was ze te vroeg geboren en had ze eigenlijk nog 1 dag langer moet blijven zitten om de longrijping-medicatie hun werk te laten doen. Haar longen waren niet goed gerijpt, dit is 1 van de redenen dat ze het uiteindelijk niet heeft gered.

Ze werd verzorgd en ging naar de NICU (Neonatologie Intense Care Unit) Hier liggen baby’s die zorg nodig hebben, van te vroeg geboren baby’s van nog geen kilo, tot zieke baby’tjes van 8 maanden, een bizar verschil.

Op de NICU was het altijd druk: het bezoek van alle ouders die zorgen hebben om hun vechtende kind.

De verpleging en artsen die de kindjes verzorgen en de ouders ondersteunen. Alle piepjes en geluidjes van de apparatuur. 

 

Ik lag 2 dagen op de kraamafdeling. Gelukkig op een kamer samen met Sebas.

Ik was gaan kolven en elke druppel werd in een 1cc spuiten naar Roxanne gebracht. Colostrum, de 1^e moedermelk, is het beste voor je kindje. Geen druppel werd verspild. Meerdere keren per dag zaten we naast Roxanne’s couveuse. Onze grote handen bedekten haar helemaal.

Na 2 dagen verhuisden Sebas en ik naar het Ronald Mac Donaldhuis AMC. Een eigen kamer en vlakbij Roxanne. Een plek dat zó nodig is in situaties als deze, waarin elke minuut het einde kan zijn van het leven van je kindje.

 

De eerste dagen hebben we veel te veel bezoek gehad. Ik overzag het niet. Leefde in spanning en met de trots voor mijn kind. De hele wereld mocht haar zien, en in de kraamweek kreeg je toch ook veel bezoek?

Hier had de verpleging ons beter in kunnen ondersteunen, al twijfel ik nu of ze dat niet hebben gedaan en wij daar niet naar hebben geluisterd.

 

Roxanne werd goed verzorgd. Ze lag aan de beademing, een buisje in haar longen, waardoor we niet met haar konden kangaroeën (het op de blote borst liggen bij papa of mama, zodat het kindje het warm heeft, de hartslag hoort en kan verbinden) omdat de slang in haar longen bij elke beweging de longen kon beschadigen.

Ze kreeg mijn moedermelk door een sonde in haar neusje, omdat ze niet genoeg kracht

had om zelf te drinken.

Ze had een infuus voor het toedienen van medicatie (o.a. pijnstilling) en vocht.

Ze werd geel, en lag onder een blauwe lamp.

We hadden alleen contact met onze handen op Roxanne. We zongen liedjes. Op het liedjes van 1,2,3,4 hoedje van papier reageerde ze altijd, door een bewegend handje of schoppend voetje. We lazen boekjes voor, en vertelden hoeveel we van haar hielden en hoe trots we op haar waren.

Kolven ging erg goed trouwens! Elke dag een beetje meer. Dit ging in zakjes in de vriezer, zodat de verpleging dit kon opwarmen en kon geven aan Roxanne.

 

Roxanne had een gaatje in haar hart, de ductus. Bij veel baby’s is deze open en gaat vanzelf dicht. Bij Roxanne was deze open, en door medicatie werd deze gesloten. Gelukkig!

Op een dag ging het slecht. Roxanne was ziek en werd steeds zieker. Na onderzoek bleek dat zij een gaatje in haar darm had. Rust, geen voeding meer en afwachten. Het leek beter te gaan, maar op een avond werden we gebeld dat het heel slecht ging met haar en we direct moesten komen. Het gaatje was open en ontlasting stroomde haar buikholte in waardoor ze heel ziek was. Ze werd geopereerd en kreeg een stoma (denk even in: een operatie bij een meisje van 26 cm, hoe knap is dit!) Een stoma is verbinding van de darm naar de buikwand, waar de ontlasting in een zakje op de buik wordt opgevangen. Het zieke stukje darm is weggehaald.

Roxanne knapte op, maar het was een zware operatie en elke dag was spannend.

 

Enkele weken later zagen we dat haar handje er anders uit zag. Wat bleek: het infuus was gesneuveld en op de plek waar die zat was een bloedpropje ontstaan, wat de bloedtoevoer naar haar handje blokkeerde. Haar handje stierf af en zou een stomp worden. Wat heftig!

Maar weet je, je verlegd je grenzen. Hoeveel mensen hebben een prima kwalitatief leven met een stomp? Roxanne zou niet beter weten.

 

Met regelmaat werd ze van de beademing afgehaald. Zou ze het redden met alleen een zuurstofmaskertje?

1 maal mochten Sebas en ik kangaroeën. Hij 1 x en ik 1 x. Wat een fantastisch gevoel, dat kleine lijfje op mijn borst. Uren wilde ik blijven zitten, kijken, voelen. Mooie foto’s gemaakt.

 

Een aantal keer per week hadden we gesprekken met de artsen. Wij hadden het voor ons duidelijk: geef Roxanne zorg en behandeling zolang zij kwaliteit van leven had, nu en in de toekomst.

Op 21 november hadden we weer een gesprek.

Ze zouden ze behandeling voor Roxanne staken.

De wereld stort in. Ik voel het letterlijk onder mij vandaan vallen. Alles draaide en mijn wereld werd zwart. Ik zou hebben geschreeuwd, ik weet van niets.

 

Roxannes longen hadden het zwaar en zouden het nooit zonder beademing kunnen. Door alle pech die zij heeft gehad (de ductus, het gat in haar darm, haar afstervende handje) zijn haar hersentjes niet goed genoeg ontwikkeld. Roxanne zou zwaar gehandicapt zijn. Nooit kunnen lopen, keuzes kunnen maken, kunnen praten. Ze zou veel pijn hebben en zorgbehoevend zijn, met elke dag de kans op infecties en dat het fout zou gaan. Geen kwaliteit van leven in onze ogen.

 

Op 22 november zijn de opa’s en oma’s, ooms en tantes van Roxanne langsgekomen om afscheid te nemen.

Bertil, een goede vriend van mijn schoonouders en tevens onze bruidsfotograaf, werd gevraagd om foto’s te maken van Roxanne en haar laatste dagen bij ons. Hier ben ik hem eeuwig dankbaar voor.

 

23 november hebben we afscheid genomen van Roxanne.

Ze werd van de snoeren afgehaald en liepen naar een aparte kamer. Hier lag ze op Sebas’ borst gelegd en na een aantal uur blies ze haar laatste adem uit.

Dit weet ik nog heel goed, in tegenstelling van andere momenten van haar tijd bij ons.

We konden haar eindelijk goed bekijken, zonder alle snoeren en slangetjes.

Wat was ze prachtig, zo volmaakt aan de buitenkant.

Ik heb haar in bad gedaan. Ze kreeg een soort jurkje aan, die een dame maakt voor kindjes die zijn overleden, omdat er voor dit geboortetermijn nog geen kleertjes zijn (dit schuurt teveel en beschadigd het huidje en is niet prettig voor de kindjes, ze liggen in de couveuse in hun blootje, met doekjes en dekentjes afgedekt)

Ze mocht mee naar huis. Niets geen maxi-cosi, maar een doek waar we haar in vasthielden. Een prachtige gekleurde lucht toen we naar huis reden.

Thuis, waar mijn lieve vriendinnen en schoonzus een mooi kamertje voor haar hebben gemaakt.

Thuis, waar ze in het wiegje naast bevroren flesjes water lag, i.p.v. warme kruiken. Waar we haar meenamen naar ons bed en alleen maar naar haar keken. Elk lijntje, haartje en plooitje van haar in ons opnamen.

 

Haar uitvaart werd geregeld. De afscheidsdienst en crematie in Schagen.

Dit was verschrikkelijk, maar toch denk ik hier met zoveel warmte aan terug. Ballonnen en bloemen, muziek en woorden. Zoveel mensen, zoveel liefde, zoveel trots.

 

Die trots en liefde is er nog steeds.

Heel veel mensen hebben Roxanne door haar korte tijd hier in hun hart gesloten.

Roxanne heeft me moeder gemaakt, heeft ons zoveel liefde gebracht en daarvoor ben ik haar eeuwig dankbaar.

 

De foto’s die Bertil heeft gemaakt bekijk ik nog regelmatig in het fotoboek dat ik heb gemaakt.

Ze zijn te zien op zijn website: Bertil van Beek Fotografie

Let op, dit kunnen schokkende beelden zijn!

Bertil heeft, met onze goedkeuring, meegedaan aan een fotowedstrijd 2015/2016 voor het tijdschrift Focus Magazine en werd 1^e van Nederland en 3^e van Europa. Naar aanleiding hiervan zijn we geïnterviewd voor de Duitse tv, om te vertellen waarom we deze foto’s hebben laten maken. Een bijzondere ervaring en we zijn heel trots op Bertil.

 

Na Roxanne zijn we de trotse ouders geworden van onze dochter Alexis (2015) en onze zoon Sylvan (2018)

Roxanne hoort erbij in ons gezin. Haar foto hangt aan de muur en haar urntje staat op de schouw. Elk jaar vieren we haar komst met een taartje, en herdenken we haar op haar sterfdag op het strand.

In de tijd van haar sterven had ik nooit gedacht dat ik weer gelukkig kon worden, maar toch is dit gelukt, mede door Sebas en de komst van haar zusje en broertje. Alleen had ik haar er graag fysiek bij willen hebben, haar willen zien opgroeien en kunnen knuffelen.